致敬最美！平阳县何礼花家庭被授予“最美温州人·最美残健同行引领者”荣誉称号

　　为积极响应省残联首届“最美浙江人·最美残健同行引领者”评选活动，构建社会主义核心价值体系，表彰先进，树立典范，弘扬主旋律，传播正能量，大力宣传扶残助残典型和残疾人自强典型事迹，市残联从2023年9月启动温州市首届“最美温州人？最美残健同行引领者”寻访宣传活动。经各县(市、区)推荐、综合评审等程序，我县何礼花家庭被授予“最美温州人·最美残健同行引领者”荣誉称号。

　　组委会对何礼花家庭的颁奖词是“儿病一日母忧天，儿病久时母为天。你苦中作乐，用微笑面对厄运；你日复一日，用羸弱的肩膀扛起希望。你坚信，时间终将磨灭一切苦难，母爱定能拓展生命的长度。一声妈妈，一世牵挂”。

　　儿子身患罕见病，医生说活不到20岁。但她用伟大的母爱，与时间赛跑，与病魔抗争！她说：“哪怕只有百万分之一、千万分之一的希望也要救！”现在孩子已经16岁了。她就是家住昆阳镇城北社区万兴村一位普通村民何礼花。

　　2008年，原籍福建省南平市的何礼花经亲戚介绍，嫁到昆阳镇城北社区万兴村，与村民杨某某相恋相爱，步入婚姻的殿堂。婚后的生活平淡又甜蜜。2008年6月，两个人有了自已的爱情结晶——一个可爱的小男孩杨振轩。从怀中襁褓到蹒跚学步，小振轩一天天长大，眉清目秀又聪明伶俐。只是，他的小腿看上去比同龄的孩子要粗点，何礼花还以为孩子长得壮，并不知道这可能是疾病的先兆。

　　直到小振轩3岁的一天，他忽然身体发烧38℃，到医院抽血化验，结果显示肝功能异常、转氨酶偏高。2010年8月，经温州儿童医院诊断为进行性肌营养不良(简称DMD)。何礼花一开始不知道这是什么病，她上网搜索“进行性肌营养不良”：“罕见病，患病率为活男婴中1/3500，病情随年龄增长进行性加重，主要表现为：大运动发育迟缓，全身骨骼肌进行性无力萎缩，10多岁失去行走能力，需要在轮椅生活，20多岁因呼吸肌、心肌无力致心肺衰竭死亡……”一时间，如雷轰顶，何礼花不相信、不接受这个诊断结果，压根没有想过儿子会是一个罕见病患者。她先后送孩子到上海、武汉、济南等大医院求治。哪怕医生给出了“这病无药可治”的结论，何礼花还是购买相关药品延缓孩子的病情发展。后来，在上海医院还做了基因检测，检测结果是52号基因缺失。

　　因为腿部骨骼肌进行性萎缩，小振轩在学校里经常无故摔倒，有一次在学校厕所里摔倒也无人帮扶。并且，他走路姿势怪异经常被同学取笑，放学回家就对着妈妈大哭。无奈之下，小振轩三年级没读满就辍学在家。

　　DMD这种罕见病，目前还没有治愈方法。这个像待放蓓蕾般的孩子，可能注定走向凋零。眼看着孩子渐渐萎缩，最后面临着瘫痪，窒息，这比猝然夭折更加残酷。何礼花不知道，孩子什么时候会难以呼吸，什么时候会离开人世……她无力逆转，但下定决心：陪伴在孩子身边，让每一天都过得快乐。何礼花精心照顾，尽力延缓孩子病情的发展。她每天坚持给孩子做推拿按摩，每天维持激素康复，生活中悉心照料。在家里，她每天背孩子上下楼，给孩子煮肉牛肉、筒骨等高营养、高蛋白的食物，尽可能让孩子吃好。在医院，她给孩子做运动理疗康复，全套项目做下来，一天要四五百元。她只能选择拉筋、踩车等二三个项目来做。因为家里本来就不富裕，何礼花没有工作，夫妻俩没有社保，只靠丈夫当开货车5000元的月工资维持生活。为了给小振轩治病，何礼花夫妻俩砸锅卖铁、到处借钱，甚至是信用卡贷款，已经背负了上百万元的外债。她不知道，像小振轩这种情况，是可以申请一年2.4万元的补助金的。直到去年，才申请了低保。这样，大部分医疗费才得以报销。

　　“曾经有人叫我放弃，我真的舍不得……”何礼花哽咽地说，“我真的太难了，快得抑郁症了，以前我的性格是很好的。”巨额债务的压力、精神上的痛苦像一座大山一样压在她瘦弱的肩膀上。

　　“小女儿今年8岁，下半年读一年级了……”何礼花还有一个女儿，她觉得自已很内疚，对不起女儿。每每听到周围的人送孩子上各种培训班，而她的小女儿却什么兴趣课、培训班都没有上，家庭条件不允许啊。“听说国外有一种能有效减缓病情的特效药，打一针要2400万人民币，要打3针。这是天文数字，我只能想想。我经常做梦都想第二天起来医学一下子进步了，小振轩有药可治了。”何礼花说，再苦再难，也要坚持下去。

　　“虽然我能预测到结果，但也有患者考上了大学，走向工作岗位。我不会放弃希望，儿子也有可能成为幸运的人。”何礼花决定坚强起来，用微笑面对厄运，尽己所能让儿子在未知的生命中享受和正常人一样精彩的生活，想办法拓展他生命的宽度。